Centrum blog

Ksenia

10362859_10152217398808167_4499885484336822310_n

Autor: Іryna Kondratiuk

Ona ma dopiero dziewięć lat, jednak za każdym razem, kiedy się z nią rozmawia, wydaje się, że jest ona już całkiem dorosła. Jak na swój wiek Ksenia Gwozdiak jest bardzo mądra. Być może dlatego, że już w takim wieku powinna ona z wielu czym walczyć .Walczy ona z poważną, rzadko spotykaną chorobą układu mięśniowo-szkieletowego, którą jest artrogrypoza. Choroba ta nie pozwala jej na chodzenie i normalne funkcjonowanie. O chorobie, na którą mała dziewczynka ze Lwowa choruje od urodzenia, opowiada jej matka, Oleksandra Gwozdiak.

– Pani Oleksandro, proszę powiedzieć, kiedy Pani się dowiedziała o tym, że Ksenia choruje na artrogrypozę?

– Urodziłam bliźniaki czyli Ksenię i Danyłego w wieku 33 lat. Po długim leczeniu zaszłam w ciążę, która była bardzo trudna. Lekarze twierdzili, że nie należy jej utrzymywać. Jednak z powodu tego, że była to moja pierwsza, długo oczekiwana ciąża, postanowiłam ją utrzymać. Gdy byłam w piątym miesiącu ciąży bliźniaczej lekarze stwierdzili, że jedno z dzieci ma problemy natury fizycznej i że prawdopodobnie jest to artrogrypoza. Otrzymałam wtedy skierowanie na szczegółowe badania w Kijowie. Mówiono mi, że chorobą zostaną dotknięte wszystkie narządy wewnętrzne mojego dziecka, gdyż choroba ta nie do końca jest zbadana i do dziś lekarze tak naprawdę nie wiedzą jak ją leczyć. Rozwój choroby tłumaczony był tym, że miałam małowodzie i dziecko okazało się ściśnięte, więc w miarę jego rozwoju zaczęło mu brakować miejsca. Mój organizm zaczęto wtedy intensywnie nawadniać, przez cały czas dostawałam kroplówki. Lekarze uważali, że w taki sposób dziecko będzie miało więcej miejsca. Doprowadziło to do zwiększenia ilości płynu owodniowego, w którym zanurzona była nie Ksenia, lecz Danyło. W szóstym miesiącu ciąży wskazano mi na konieczność „redukcji płodu”. Zabieg, z którego zrezygnowałam, polegał na podawaniu leku, który po dotarciu do płodu doprowadzał do jego powolnego usychania. Będąc w ósmym miesiącu ciąży byłam już przygotowana na to, że urodzę chore dziecko. Nie potrafię wytłumaczyć dlaczego, ale w czasach, gdy jeszcze nie byłam matką, moją uwagę często przykuwały dzieci wymagające specjalnej opieki. Oprócz tego, dużo słyszałam o działalności centrum rehabilitacyjnego „Dżereło”. A więc, na poziomie podświadomości odczuwałam, że, gdy będę miała takie dziecko, to pogodzę się z tym, że będzie ono wymagało specjalnej opieki, w związku z czym później nie miałam okresu, gdy nie chciało mi się z tego powodu żyć. Postanowiłam, że nie zdam się na los i obowiązkowo będę coś z tym robić.

– Jaki był stan Kseni po jej urodzeniu? Co udało się osiągnąć w ciągu tych lat jeśli chodzi o rozwój fizyczny dziecka?

– Lekarze od razu mi powiedzieli, że dziecko nie będzie siedziało, nie będzie mówiło, kontrolowało oddawanie moczu etc. czyli będzie coś na wzór „trawki”. Na dzień dzisiejszych udało nam się osiągnąć znacznie lepsze niż zapowiadane wyniki. Przez długi okres czasu chodziliśmy na konsultacje do różnych lekarzy we Lwowie, jednak każdy z nich tylko wzruszał ramionami. Neurolodzy mówili, że to nie do nich należy się zwracać, gdyż jest to choroba ortopedyczna, z kolei lekarze specjalizujący się w ortopedii mówili: “Po co rozpoczynać leczenie, jeżeli dziecko nie ma czucia w nogach i w ogóle nie potrafi nimi poruszać?” W ciągu pierwszych trzech lat Ksenia nie miała żadnego czucia w nogach. Jednak potem pojawiło się czucie w biodrach. Od momentu urodzenia Kseni jej stawy rąk i nóg były nieruchome. Prawa ręka bardziej nadawała się do wykonywania jakichkolwiek ruchów, natomiast lewa była wygięta do tyłu. Teraz Ksenia już potrafi siedzieć, pełzać, ma już czucie w nogach. Ona rysuje, koloruje, pisze w domu i w szkole, ale na razie tylko z czyjąś pomocą, samodzielnie jeszcze nie potrafi. Tylko dzięki swojej samodzielnej pracy Ksenia osiągnęła to, co ona potrafi dzisiaj robić. Uważam, że 98% z tego, co ona dzisiaj umie – to wynik tylko i wyłącznie jej pracy, nie mojej. Moim zdaniem, gdy dziecko pragnie robić coś samodzielnie, nie trzeba jemu przeszkadzać czy ograniczać je. Gdy Ksenia miała rdwanaście miesięcy i sama podejmowała próby siadania, ja jej tylko udzielałam w tym pomocy. Mnie mówiono: „Nie rób tego! Tego nie wolno, i tego też nie wolno”. W wieku trzech lat Ksenia już mogła mnie więcej samodzielnie siedzieć. Radzono mi, żebym obkładała ją poduszkami, aby ona nie spadła. Ja tego nie robiłam. Ona spadała, pełzała. Z tym pełzaniem na samym początku nie było tak łatwo, ponieważ ona najpierw kładła się na brzuszku, a potem starała się pomagać sobie rękami. Trochę później ona nauczyła się stawać na kolana. A więc, biorąc pod uwagę wstępne prognozy lekarzy, mogę powiedzieć, że Ksenia potrafi robić dzisiaj bardzo, bardzo dużo.
Do dnia dzisiejszego Ksenia nie zażywała leków, lecz robiła tylko ćwiczenia fizyczne. To była jej chęć robić coś samej. Ja, tak naprawdę, byłam w tych sytuacjach raczej obserwatorem. W Charkowie, w Instytucie patologii kręgosłupa i stawów im. prof. M.I. Sytenki lekarze dali nam zgodę na leczenie i już określili wstępny plan działań na najbliższy okres. W Charkowie mi powiedziano, że dziecko ma wszystkie szanse na sukces. Pierwszy zabieg operacyjny przeprowadzano od razu na dwóch nóżkach (kości piszczelowe). Po operacji ja już mogę włożyć Kseni buty, czego dotychczas zrobić nie mogłam. W Charkowie Ksenia jest pod stałą obserwacją. Teraz nam powiedziano, że należy przeprowadzić operację kolan i stawów biodrowych.

– A jak ze stanem zdrowia Danyło? Czy po urodzeniu wszystko było w porządku?

– Danyło miał nawet więcej problemów niż Ksenia. Z powodu tego, że w czasie ciąży mój organizm przez cały czas był nawadniany i było za dużo wód płodowych, po porodzie on samodzielnie nie oddychał i wymagał ściągania wody z płuc i z oskrzeli. Ksenia zaczęła oddychać samodzielnie, natomiast Danyło jeszcze przez dwa tygodnie był poddawany sztucznej wentylacji płuc. Najpierw nam mówiono, że problemy narządów wewnętrznych będzie miała Ksenia, jednak u Danyło stwierdzono chorobę serca i wykryto ubytek wtórny w przegrodzie międzyprzedsionkowej. Trzy lata temu Danyło został poddany zabiegowi operacyjnemu. Po operacji posiadał on status osoby niepełnosprawnej. Rok temu on utracił ten status i na dzień dzisiejszy jest zupełnie zdrowy.

– Jak Ksenia była przygotowywana do szkoły? Jak przebiega jej nauka w szkole?

– Gdy Ksenia miała trzy latka zaczęłam z nią chodzić na zajęcia do Centrum Edukacyjno-Rehabilitacyjnego „Dżereło”. Do tej placówki chodziliśmy przez pięć lat. Nawet nie potrafię opisać jak jestem zadowolona z prowadzonych tam zajęć, panującej atmosfery oraz z tego, że dziecko i ja miałyśmy dużo możliwości do komunikacji. Tak naprawdę, brak komunikacji jest jednym z głównych problemów rodziców i ich chorych dzieci. Uważam, że gdyby Ksenia przez cały czas była w domu, ona nie byłaby taka jak teraz, ponieważ w „Dżereli”, będąc w innym otoczeniu, wśród innych dzieci, ona zaczęła czegoś pragnąć, do czegoś dążyć. W „Dżereli” ona poznała zupełnie inne bieg życia niż w sytuacji, gdy ona była w domu. Nawet gdy matka „chucha” na swoje dziecko i bardzo dobrze się nim opiekuje, dziecko mimo wszystko potrzebuje komunikowania się z innymi dziećmi. Nie wiem, jak by się zachowywała Ksenia dzisiaj, gdyby będąc przed tym przez cały czas w domu ona „nagle” poszła do szkoły. Jednak po zajęciach w „Dżereli” ta zmiana otoczenia nie była dla niej bolesna, ona bardzo szybko znalazła wspólny język z dziećmi z klasy, czyli, na dzień dzisiejszy, ona pod tym względem nie ma żadnych problemów. Ksenia i Danyło uczęszczają do zwykłej szkoły, jednak Danyło już ukończył drugą klasę, a Ksenia dopiero pierwszą. Ona poszła do szkoły w wieku ośmiu i pół lat, ponieważ miała zabieg chirurgiczny w Charkowie.
W szkole Ksenia siedzi na wszystkich lekcjach, jednak w celu uniknięcia nadmiernego obciążenia, ona ma możliwość uzyskać zwolnienie z niektórych lekcji czy zrobić krótką przerwę w czasie lekcji. Moim zdaniem, to zbyteczne, ponieważ Ksenia jest w stanie siedzieć i pracować na wszystkich lekcjach, a po drugie, ja niezbyt chcę, żeby ona miała takie „ułatwienia”. My nie łapiemy gwiazdek z nieba, ale uważam, że dziecko, niezależnie od swojego stanu fizycznego, musi się rozwijać i chodzić do szkoły.

– A czy w szkole jest jakaś osoba, która pomaga Ksenii i jest za nią odpowiedzialna?

– Na każdej lekcji razem z Ksenią jest asystent nauczyciela, który udziela Ksenii pomocy. Na przykład, on pomaga Ksenii w pisaniu. Ja, z kolei, zwykłym wózkiem dziecięcym przywożę Ksenię do szkoły, a potem na rękach zanoszę ją na pierwsze piętro i sadzam w wózku inwalidzkim, którym ona samodzielnie porusza się po szkole. Na tym samym piętrze znajduje się klasa Danyło. On bardzo często do niej przychodzi, onа, z kolei, od czasu do czasu podjeżdża wózkiem do jego klasy. Po pierwszej lekcji, gdy dzieci pierwszej klasy mają śniadanie, ja też przychodzę do szkoły i przynoszę Ksenii coś do jedzenia. Jedyny problem, którego nie udało się nam rozwiązać w szkole, to jest problem WC, w związku z czym ja przychodzę do szkoły po trzeciej lekcji i zaprowadzam Ksenię do ubikacji. Po lekcjach ja zabieram Ksenię do domu. Gdy Ksenia poszła do pierwszej klasy, przez pierwszy miesiąc ja przez cały czas byłam przy niej. Jednak później ona kategorycznie nie chciała, żebym chodziła razem z nią, tłumacząc, że ona chce być samodzielna, a w mojej obecności ona tego zrobić nie może. Ona przez cały czas chce przebywać wśród innych ludzi, robić na nich wrażenie, pragnie się komuś podobać. Koledzy z klasy, ich rodzice, nauczyciele traktują Ksenię bardzo dobrze. Na coś takiego nawet nie liczyłam. Mogę powiedzieć, że w szkole nie było negatywnego stosunku do mojego dziecka.
Chciałabym dodać, że Ksenia już od trzech lat uczy się angielskiego. Niestety podczas długiej rehabilitacji nie miałam możliwości wozić ją na zajęcia z angielskiego, jednak korepetytorzy prowadzili z nią lekcje przez telefon.

614867_10152218258753167_2177786243166627734_o

Ksenia i jej korepetytorka Marta podczas korepetycji z angielskiego

– Jeżeli Pani codziennie w ciągu dnia musi przychodzić do szkoły, to czy ma Pani możliwość chodzić do pracy?

– Ja nie pracuję, jestem rozwiedziona, dlatego więc cały ciężar obowiązków i wszystkiego co się z tym wiąże spadł na mnie i moją matkę, która pomaga nam w ciągu ostatnich sześciu lat. Ja otrzymuję świadczenie pielęgnacyjne, od czasu do czasu także świadczenia rodzinne, ponieważ po rozwodzie ojciec dzieci nie płaci alimentów. Nie tak dawno moja matka ucierpiała w wypadku samochodowym, więc będę musiała szukać pracy. Dopiero wtedy będziemy myśleć o indywidualnym nauczaniu w domu. Jednak Ksenia nie wyobraża sobie, że będzie siedziała w domu i strasznie tego nie chce. Problem polega na tym, że my nie mamy krewnych, czyli moje dzieci mają tylko mnie i babcię, moją matkę.

– Co dla Pani jest najtrudniejsze, jeśli chodzi o codzienne obowiązki?

– Dziecko jest trudno wykąpać, gdzieś zawieźć. Miałyśmy takie sytuacje, gdy podchodziłyśmy do drzwi autobusu czy trolejbusu, a kierowca zamykał nam drzwi przed nosem. Trudność stanowi również wsiadanie do środków transportu i wysiadanie z nich, ponieważ wózek jest ciężki i Ksenia waży już 25 kg. Na szczęście zawsze ktoś przychodzi nam z pomocą, najczęściej są to kobiety lub jacyś młodzi ludzie. Podróżowanie pociągiem także jest wielkim problemem. Zawsze, gdy planujemy podróż do Charkowa, staram się kupić takie bilet kolejowy aby miejsca w wagonie były na dole, co jest prawie niemożliwe. Na moje skargi zawsze słyszę jedną odpowiedź: “Chce Pani jechać – proszę bilety na miejsca na górze, jeśli nie – to są Pani problemy”. Pewnego razu, gdy jechałyśmy z powrotem z Charkowa, pewien chłopiec powiedział, że może się zamienić z nami miejscem, ale chciałby otrzymać dopłatę…co prawda, po przyjeździe do Lwowa on zwrócił mi te pieniądze.
Trudności są na każdym kroku, ale uważam, że nie powinny one stanowić przeszkody, dlatego my z Ksenią wszędzie jeździmy i chodzimy: do opery, teatru, filharmonii czy cyrku. Nie zwracam uwagi na to, że czasem muszę wnieść Ksenię i wózek na czwarte piętro…musimy dawać sobie radę. Tak naprawdę, dla mnie najgorsze będzie to, że moje dziecko będzie musiało siedzieć w domu, ponieważ uważam, że takich dzieci nie należy zamykać w domu, one powinny jak najwięcej kontaktować z innymi ludźmi.

– Jak ludzie z Pani otoczenia reagują na chorobę Ksenii?

– Różnie reagują. Na przykład, moi znajomi, gdy przychodzą do nas, zawsze pytają: „No i jak? Czy Ksenia już chodzi?” Odpowiadam: „Nie, jeszcze nie chodzi.” Na co oni: „Jejku, jaka jesteś biedna. Musisz wszędzie ją wozić w wózku. A przecież mówiono ci, żebyś zostawiła to dziecko. Byłoby najlepiej, gdybyś tak zrobiła! I po co ci te wszystkie problemy i nieprzyjemności…”. Czasem zdarza się, że dorosłe osoby mówią to w obecności Ksenii, w obecności dziecka, które wszystko bardzo dobrze rozumie.
Pewnego razu moja znajoma powiedziała mi: „Jakie to nieszczęście! Wielka bieda i nieszczęście mieć takie dzieci”. Na co odpowiedziałam: „Może Pani wnuki są dla Pani biedą i męką, natomiast moje dzieci nie są dla mnie ani męką, ani nieszczęściem”. Są to moje dzieci, moja radość, moje szczęście i moje życie. Jest mi z nimi bardzo dobrze. Moje koleżanki nie poznają mnie. Nigdy nie lubiłam dzieci, dopóki nie urodziłam własne. Wcześniej, gdy jeździłam do pracy i w autobusie czyjeś dziecko zaczynało płakać, ja natychmiast wysiadałam, ponieważ dzieci mnie denerwowały. Ale teraz nie denerwują mnie ani cudze, ani własne dzieci. Jestem bardzo zadowolona z tego, że mam dzieci i bardzo żałuję, że urodziłam je tak późno.

– Jak układają się relacje pomiędzy Danyłem a siostrą? Czy on jej pomaga?

– Bez Danyła byłoby o wiele trudniej. Ja bez żadnych obaw mogę zostawiać dzieci same w domu. Gdy jestem w domu, one często nie mogą się między sobą dogadać czy podzielić coś i ja wtedy muszę występować w roli sędziego. Jednak, gdy mnie nie ma, Danyło jest dla Ksenii prawdziwą nianią. Czasem mnie to niepokoi, bo dziecko w wieku dziewięciu lat miałoby chodzić na spacer z przyjaciółmi, a nie siedzieć w domu. Danyło niby czuje się zobowiązany wobec Ksenii, czy może nawet trochę winny wobec niej. Gdy koledzy dzwonią, namawiając go aby wyszedł na dwór, on zawsze wychodzi, ale tylko na 15-20 minut; a potem znów wraca do domu i mówi: „Ja lepiej zostanę z Ksenią”. On jest wyjątkowo odpowiedzialny, zwłaszcza jeśli chodzi o odpowiedzialność za Ksenię. On jej pomaga we wszystkim: przynosi coś do picia czy do jedzenia, gdy ona o to prosi, przygotowuje wszystko, jeśli Ksenia chce malować, on może nawet przynieść jej nocnik. On wie, gdzie dokładnie położyć wałek, on wie, jak należy ułożyć nogi, jeśli Ksenia nie może tego zrobić sama. Czyli on jest moją prawą ręką.
Zdarza się, że Danyło mówi: „Mamo, jest mi tak przykro… Gdyby tylko Ksenia mogła chodzić samodzielnie!” To, że Ksenia zaczęła samodzielnie raczkować, do czegość dąży, częściowo należy zawdzięczać Danyłowi, ponieważ on cały czas jest w ruchu, jest czymś zajęty, do czegoś dąży, a Ksenia stara się jemu dorównywać.

– Jak Ksenia akceptuje swoją chorobę?

– Bardzo trudny okres mieliśmy, gdy Ksenia miała 4-5 lat. Chodziliśmy z nią wtedy na spacer, ona siedziała w wózku, a przechodzący obok nas ludzie strasznie się na nią gapili. Po pewnym czasie Ksenia powiedziała: „Ja nie chcę iść na spacer, ponieważ wszyscy na mnie patrzą”. Teraz, gdy ktoś na nią długo patrzy ona nawet może powiedzieć: „No i dlaczego się na mnie tak gapisz? Czy mam na głowie klomb? (śmieje się). Albo może powiedzieć: „Czy na mnie ananas rośnie, czy co?” Ona uważa, że jej choroba jest czymś nienormalnym, i zarazem normalnym. Ksenia mówi: „Mamo, myślę, że Bóg ma wobec mnie inne plany”. Ja też usiłuję tym siebie pocieszyć.
Ksenia ma bardzo dużo przyjaciół i znajomych. Należy zaznaczyć, że kontakt z osobami starszymi przychodzi jej znacznie łatwiej. Oni często do siebie dzwonią, rozmawiają przez skype. Ona ze wszystkimi musi porozmawiać. Czasem, gdy słyszę o czym ona rozmawia przez telefon, wydaje się, że ona w ogóle nie ma problemów. Dla mnie, na przykład, jest to trochę dziwne. Ja nie mogę powiedzieć, że Ksenia absolutnie nie czuje się gorsza z powodu swojej choroby. Nie wiem jak będzie dalej, w przyszłości. Myślę, że najtrudniejszy będzie dla niej okres dorastania.

– Pani Oleksandro, co lub kto pomaga Pani, daje nadzieję i siły?

– Dzieci. Największe inspiracje czerpię ze swoich dzieci. Wiem, że oprócz mnie oni nie mają na kogo liczyć, wiem, że zawsze powinnam być obok nich. Uważam, że dzieci są tym, czego szukałam przez całe swoje życie i jestem bardzo szczęśliwa, że to znalazłam. Według mnie, moje życie jest udane i niczego nie żałuję. Żadnego razu nie żałowałam, że nie zrobiłam tego, co proponowali mnie lekarze, – nie przerwałam ciąży. Ja tylko bardzo się martwię o to, żeby pewnego dnia Ksenia nie powiedziała mi: „Dlaczego tego nie zrobiłaś?” Martwię się tylko o to. O siebie już się nie martwię. Żałuję tylko tego, że gdybym była chociażby o dziesięć lat młodsza, mogłabym więcej jej dać czy pomóc…Nikt nie gwarantuje, że Ksenia będzie chodziła, jednak lekarze czynią nam nadzieję. Nie liczymy na to, że będzie to normalny chód, ale ważne jest, żeby w codziennym życiu Ksenia była samodzielna i niezależna.
Pewna kobieta, która również ma chore dziecko, opowiadała, że pewnego razu z okazji kolejnych urodzin córki przyszły do niej koleżanki. Jedna z nich pyta: „Za co cię tak Bóg ukarał?” Na co ta kobieta odpowiedziała swoim koleżankom: „A dlaczego właśnie ukarał? Może było to moje zbawienie?” Ja rónież tak myślę.

P.S. Od 2013 roku Ksenia chodzi na zajęcia w centrum „Innovo”.

10407399_10152227138158167_6259423749823140600_n

Dzięki pomocy i aktywności nieobojętnych ludzi spełniło się marzenie Ksenii – ona zwiedziła Londyn i zobaczyła królową Wielkiej Brytanii

Dodaj komentarz